"Behandeling van Viktor stopzetten is geen optie"
"We schieten momenteel de factuur voor en zetten de behandeling verder", zegt Noppen. "We zijn geconfronteerd met een zieke patiënt die we kunnen helpen en dat doen we ook, want dat is onze missie." Hij benadrukt wel dat het ziekenhuis de kosten niet op zich kan blijven nemen. "There is no such thing as a free lunch, maar wat we zeker niet gaan doen, is de factuur doorgeven aan de ouders. We hopen dat het gezond verstand zegeviert."
Het probleem ligt hem volgens Noppen bij het ontwikkelingsmodel van geneesmiddelen voor zeldzame ziektes. "De hoge ontwikkelingskosten vertalen naar heel weinig patiënten, betekent een heel hoge kostprijs per patiënt", zegt hij. "Er moet worden nagedacht over het ontwikkelingsmodel voor geneesmiddelen waar het alternatief de dood is. Is die zware, lange en dure goedkeuringsprocedure, waarbij het geneesmiddel verschillende klinische tests moet doorlopen, wel nodig in deze gevallen?"
Daarnaast pleit de dokter voor meer terugbetalingsuniformiteit op Europees vlak. Zo wordt het geneesmiddel voor de ziekte van Viktor wel terugbetaald in Nederland. Ook in België wordt dat geneesmiddel overigens terugbetaald voor een andere variant van de ziekte dan degene waar Viktor aan lijdt.
Minister van Volksgezondheid, Laurette Onkelinx (PS), spreekt zich normaal gesproken uiterlijk dinsdag uit over de terugbetaling van het medicijn van Viktor, maar voorlopig ziet het er niet zo goed uit. "De minister kan het negatieve advies van de commissie moeilijk naast zich neerleggen", zegt haar woordvoerster in De Standaard. "Het budget moet in de gaten gehouden worden."