"Blij voor Viktor, en voor andere patiënten"

"Vanmorgen om 6.30 uur werd ik wakker gebeld door mijn schoonvader. Hij had op het nieuws gehoord dat er een oplossing voor terugbetaling van het medicijn Soliris was", aldus vader Geert Ameys. "Wij zijn blij en opgelucht dat er een akkoord is. Voor Viktor, voor andere patiënten. Zonder een tussenkomst van het Riziv was er geen toekomst meer. Zulke bedragen zijn absurd, niemand kan dat betalen."

Vanaf 1 juli zal het Riziv het medicijn terugbetalen voor de behandeling van aHUS-patiënen. Tot die tijd neemt Alexion, de producent van Soliris, de kosten op zich. Dat is het enige aspect uit de onderhandelingen dat bekendgemaakt is. De overige inhoud en de details van het akkoord blijven geheim. "Ze hebben zo lang onderhandeld, ik denk dat beide partijen toegevingen hebben moeten doen", reageert vader Ameys.

Hij kwam ook nog terug op de mediastrategie van Alexion. Dat had een pr-bureau ingeschakeld om contact op te nemen met de ouders van Viktor, om een mediacampagne op te zetten en zo de druk in de onderhandelingen met de overheid op te voeren. De ouders waren hiervan niet op de hoogte. "Wij voelen ons een speelbal tussen Alexion en de overheid", zei de moeder van Viktor afgelopen weekend.

"Achteraf bekeken hebben wij daar een dubbel gevoel bij", nuanceert Geert Ameys de hetze. "Wij hadden een mail gekregen van een mama die ook een kind met aHUS heeft, om te zeggen dat de commissie die in ons land beslist over terugbetaling, een negatief advies gegeven had. Achteraf blijkt daar dan een patiëntenorganisatie achter te zitten die opgericht is door Alexion."

"De manier waarop het allemaal gegaan is, is niet helemaal correct, en farmabedrijven doen soms rare dingen. Anderzijds, hadden wij die mail niet gehad, dan hadden wij in onze zetel blijven zitten en moeten afwachten wat de beslissing zou zijn. Wij weten niet welke beslissing de minister dan genomen zou hebben, een vraag die nooit beantwoord zal worden."

"Wij hebben ons ook nooit afgevraagd wie of wat achter die mail zat. Voor ons was het gewoon een lotgenote, iemand die in hetzelfde schuitje zat, die ons wilde helpen en informeren."

De vader benadrukt ook dat "90 procent van de mediaheisa door onszelf opgezet is. Zondagavond (28/04, nvr) hebben wij een petitie opgestart in eigen naam, hebben wij op eigen houtje contact gezocht met de pers, nog voor er sprake was van die patiëntenorganisatie. Ons enige doel was de twee partijen weer te laten onderhandelen."

Het gezin hoopt nu de draad van het gewone leven weer te kunnen oppikken. "Viktor beseft dat hij ziek is en een duur medicijn moet nemen, al zeggen die bedragen niet veel voor een kind van 7 jaar. Hij heeft positief gereageerd op de media-aandacht, al hebben we we de laatste dagen wel getracht om hem gewoon aan het normale leven te laten deelnemen. Nu willen wij als gezin gewoon genieten van onze kinderen."